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Oi, eu sou o João Guilherme

Meu nome é João Guilherme, tenho 1 ano e 8 meses e sou de Goiânia. Pouco depois do meu nascimento eu engasguei e minha mamãe precisou chamar os bombeiros. Fui parar no hospital, mas logo me liberaram.

A mamãe sabia que algo estava errado comigo e por isso me levou em outro hospital. Chegando lá fui imediatamente internado e colocado no oxigênio, pois estava muito molinho, fraquinho.

Eu já tive uma irmãzinha com AME e a mamãe falou isso para a médica, que fez em seguida o exame e, infelizmente, deu positivo.

Meu papai nos abandonou e minha mamãe ficou sozinha para cuidar de mim e dos meus irmãozinhos. Toda a minha família e amigos estão na luta para que eu possa tomar o Zolgensma e assim ter uma chance de ter uma vida melhor.

O que é AME?

A partir desse diagnóstico, o João Guilherme tem a possibilidade de se tratar com dois tipos de medicamentos: Spinraza ou Zolgensma. O primeiro, aprovado pela Anvisa, atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Com esse tratamento, o João precisa ir para o centro cirúrgico a cada quatro meses para receber a medicação por meio de punção lombar e este tratamento será por toda a vida dele.

Por outro lado, o Zolgensma surgiu recentemente como uma terapia promissora, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir a proteína SMN. Este medicamento IMPEDE o avanço da AME, e teve a aprovação da ANVISA recentemente, porém exigindo mais estudos. Ele ainda não faz parte dos medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando muito que ele seja conseguido por meio da justiça.

Ajude o Gui a vencer a maior batalha de sua vida

O caminho é muito longo, mas temos certeza que vamos conseguir arrecadar todo o valor necessário para que o João Guilherme possa tomar O REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO. Contamos COM SUA AJUDA para realizar este objetivo!!!

Faça parte deste milagre e ajude o João Guilherme a respirar sozinho como qualquer criança. Veja o que conquistamos até 07/12/2020:

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